■ 中国妇女报全媒体特约撰稿 周悦卿

    2021年12月，年仅13岁的法国少女希洛因乳腺癌去世。在与病魔抗争的9个月里，母亲迪亚奈带着希洛辗转了多家医院，却迟迟未能确诊，也没有获得有效治疗。迪亚奈认为，是医生们的一系列错误诊断导致希洛在病痛中离世。她决定将相关医院和医护人员告上法庭，即使这场诉讼案要持续十年，她也会抗争到底。

    小希洛的不幸离世不仅引发了法国民众对于医疗系统的质疑，也加大了法国社会对于儿童癌症的关注度。

    “女士，12岁的孩子不可能得乳腺癌”

    希洛是一个文静的女孩子。2019年，希洛的身体开始出现异常，但当时医生只开出了一些栓剂。之后，因身体虚弱而留级的希洛开始居家上课，已经离异的母亲迪亚奈也决定全职在家照顾女儿。

    从2021年3月起，希洛的病症突然显现。母亲迪亚奈回忆道：“我女儿胸部突然出现了一个红印，长出了一片片疱疹，并向外延伸出许多血管条纹，看起来像橙子皮一样。她在家走路的时候腰都挺不直，只能摸着墙一步步挪动。过了几天她的情况没有任何改善，乳房反而越来越红。”

    母亲马上带着希洛前往瓦兹河谷省当地的医院就诊。在超声检查后，医生得到了初步诊断结果：希洛可能患有乳腺炎。

    在此期间，迪亚奈也一直在网上查阅信息，认为女儿得的很有可能是乳腺癌。她回忆说：“医生冷冷地坐在柜台后，完全把我的话当作耳旁风，她跟我说，女士，我跟您说过，12岁的孩子不可能得乳腺癌。”迪亚奈反复跟医生强调，希洛已经不是小孩子了，她是一位年轻的女性。但是一切努力都无济于事。

    希洛的父母并不信服这一诊断结果，一个多月后又带她去了急诊。由于希洛年纪较小，医生并没有进行触诊，便再一次断定这是乳腺炎，给她开了抗生素，并转到皮肤科。之后迪亚奈把希洛带到了阿让特伊医院，但医生却怀疑希洛是遭到了虐打，并报警处理。其他几家医院认为希洛是被猫抓伤，或是出现了过敏症状，都拒绝给孩子进行下一步诊疗。

    在这段时间里，家人为希洛庆祝了13岁生日。不到一个月后，她的胸部已经发展到彻底黑紫变形，勒瓦卢瓦-佩雷国际皮肤学中心的医生意识到病症的严重性，带希洛去了妇科急诊，进行活体组织检查，结果显示希洛确实患有乳腺癌，一个“II级乳腺血管肉瘤”已经侵占了她的整个左胸。此时距离病发已过去了4个月，化疗无法抑制肿瘤的不断扩散，不久后希洛不幸离世。

    完备的医疗系统，受难的患癌儿童

    根据医生诊断，希洛至少还能再活5年，但仅仅几个月后她就离开人世，也没有得到任何临终关怀。

    希洛的父亲莫迪波认为，医护人员的冷漠间接导致了这场悲剧。莫迪波是马里人，讲话带有口音。

    在迪亚奈看来，法国有非常完备的医疗系统，但为什么希洛却丝毫没有从中受益？当医生不知道该如何治疗时，就会把希洛转到其他科室。在弗朗孔维尔女性医疗影像中心，迪亚奈希望可以给女儿做X光检查，但医护人员却告诉她，年轻女性的乳腺对于射线极其敏感，法国医师协会不建议30岁以下的女性患者接受乳腺造影。这在一定程度上也延误了希洛的确诊。

    事情发生之后，有医生重新阅读了希洛的就诊记录，并局促道：“他们怎么能一直重复给孩子开抗生素呢？”还有一位医生给孩子父母打电话，承认他的同事在接诊时有不专业的行为。但是当迪亚奈表示想要走司法程序时，他们的态度立即改变，甚至说：“不论我们如何治疗，希洛的死亡都是无法避免的。”

    儿童罕见病困境多

    希洛的案例使法国社会的目光聚焦到儿童癌症之上。数据显示，近40年来，法国医疗系统只记录了8例血管肉瘤的病例，且病人的年龄均在32岁以上。但事实上，儿童癌症却并不少见。

    时至今日，癌症仍是法国1岁以上孩童的第一致死病因，且有三分之二的幸存者会有不可逆的治疗后遗症。白血病、脑肿瘤、淋巴瘤等疾病在儿童群体内并不少见；此外，肾母细胞瘤、成交感神经细胞瘤等多种胚胎癌，也是仅在儿童身上出现的罕见病。法国国家医疗保险机构的数据显示，从2003到2019年，儿童患癌率增长了18%。一些研究人员经计算得出，平均每年约有2500名新增病例，其中15岁以下1700例，15至18岁800例。

    法国战略国际关系研究所的让-弗朗索瓦·科尔蒂认为，90%的儿童癌症都是环境因素导致的，例如杀虫剂、电磁波等都会对细胞癌变产生影响。他直言，近年来患癌儿童数量不断增加，为了遏制这种趋势，所有的医生都必须足够警觉，但凡其所在地区有一例儿童癌症，就必须尽快对其他疑似病例进行检查，找出肿瘤位置。

    然而，儿童癌症通常很难得到及时的干预治疗。有些患脑肿瘤的孩子出现非典型症状，例如头痛、呕吐时，医生首先会对他们展开常见病排查，无果之后才会进行癌症诊断。

    法国“无癌成长”组织的主席斯蒂凡·弗德莱纳表示，目前患癌儿童会因为各种原因延误治疗，例如当地没有足够的医疗资源，全科医生并没有受过相关培训等。

    斯蒂凡直言：“通常，如果一种癌症在成人和儿童群体中都存在，治愈率就偏高。但如果仅是一种儿童罕见病，医生们普遍没有成熟的诊疗方案。”正因如此，“无癌成长”组织一直呼吁建立专属基金会，促进对儿童癌症的专业研究，探寻患病原因和治疗方法，以期降低患病儿童的死亡率，让罕见病不再罕见。